Rodiče postižené holčičky z Chomutova nutně potřebují peníze na spolehlivý vůz. Přispějete na auto pro osudem zkoušenou Kačenku?

„Pokaždé když už to vypadá, že něco ušetříme, tak se nám opět porouchá auto. Je více v opravě, než v provozu. Teď jsme se kvůli němu i zadlužili. Ale bohužel je pro nás existenciálně důležité,“ říká maminka devítileté těžce postižené Kačenky Romana Škubová. Na spolehlivé auto, do kterého se vejde speciální sedačka, vozíček i asistenční fenka, chybí rodině více než půl miliónu korun. Na jejich podporu se v chomutovském kostele svatého Ignáce odehraje 8. prosince benefiční koncert, na kterém vystoupí i Adéla Radimcová, kterou jste mohli sledovat v soutěži Československo má talent. Rodina bude vděčná i za příspěvek na transparentní účet zřízený u Konta Bariéry.

Jaké má Kačenka problémy?

Kačenka se narodila jako velmi nedonošené miminko ve 29. týdnu těhotenství. Praskla mi voda, ale akutní císařský řez proběhl až po čtyřech dnech, kdy byla bez plodové vody a bez kyslíku, a došlo tak k poškození mozku. Na začátku jsem ani nevěděla, co od toho čekat, lékaři mi řekli, že třeba bude hůř chodit nebo se hůř učit. To pro mě nebylo zas tak zásadní. Jinak byla miminko, které vypadalo normálně zdravě. Říkala jsem si, že to bude dobré. V půl roce ještě pásla koníčky a jen šilhala. Pak ale dostala svůj první epileptický záchvat a postupně se ukázaly další a další diagnózy: dětská mozková obrna, Westův syndrom, těžká mentální retardace, subluxace kyčelních kloubů, centrální postižení zraku a špatná imunita. Kačenka nechodí, nesedí, neleze, nemluví, maximálně se jí povede přetočit na bříško, jí jen rozmixovanou stravu… Je naprosto odkázána na naši pomoc. Je zhruba na úrovni půl roku, nikdy na tom nebude lépe. Snažíme se, aby se stav nezhoršoval, aby neskončila třeba na přístrojích. Kačenka je hlavně bojovnice a takové sluníčko usměvavé.  Pokud je zdravá, navštěvuje jednou týdně speciální školu v Palachově ulici. 

Kačenka má ještě dva zdravé sourozence…

Ujistili nás, že nemáme žádnou vývojovou genetickou vadu a postižení Kačenky vzniklo pouze vlivem porodu. Jedináčka jsme nikdy nechtěli. Když Kačence bylo 5 let, tak přišla Verunka. Do té doby jsem na tom byla hodně psychicky špatně. Přes den jsem se držela, ale večer to na mě padlo a brečela jsem, nic mě netěšilo. Bylo mi líto, že jsem nemohla vidět pokroky, jako každá jiná maminka. Nechtěla jsem ani chodit mezi ostatní mámy zdravých dětí, protože jsem to špatně nesla. No a Verunka byla hnací motor. U ní jsem to všechno viděla a měla jsem víc síly, více energie. Vašíkovi jsou dva a je to takový neplánovaný bonus, zkrátka dar, který měl přijít, aby si třeba měla Verunka s kým hrát. Oba mají s Kačenkou krásný vztah, dají jí třeba napít, upozorní mě, že kňourá. A kdyby se mělo cokoliv stát, tak jsou na ni dva. Můžou se podpořit. Kačenka nás naučila spoustě věcí: trpělivosti, vážit si maličkostí a nebýt malicherní. Učí i Verunku s Vašíkem. Jednou budou mít jiný vztah nejen k postiženým lidem. Nebudou se posmívat a nebudou zlí. Dalším členem rodiny je asistenční fenka Emie. Ta je pomocníkem a psychickou podporou pro všechny. Kačenku olizováním masíruje nebo si k ní lehne, aby prohřála svaly, nebo když je plačtivá, ukňouraná… Zároveň třeba odnese špinavou plínku do koše, otevře dveře, přinese oblečení, když něco spadne, tak to podá.  Jezdí s Kačenkou do lázní, kde v ní má jistotu. A pak samozřejmě manžel. Už v porodnici mě upozorňovali, že tátové to většinou nezvládnou, ale díky bohu máme tátu, který od nás neodešel a zvládá to s námi dál. 

Jak probíhá váš běžný den?

Chaoticky. Náš den začíná v šest hodin, všechny nakrmit, obléknout, vypravit Verunku do školky. Když jde Kačenka do školy nebo jdeme ven, vezme Verunka Kačenku za ruku a Vašík pak ji.

Když byli menší, používala jsem nosítko. S Kačenkou několikrát denně cvičíme. Jinak se zapojuje celá rodina. Nechceme v ničem omezovat ani Verunku, takže když je tatínek v práci, babička pohlídá Kačenku, abych s ní mohla na koně. Tchán ji vozí na tancování a ještě chodí do sboru, ale ten má ve školce. Den u nás končí po koupání a uspávání zhruba kolem 22. hodiny.

Jaké auto potřebujete a proč?

Naše 15 let staré auto je snad každý týden v opravě, přitom ho potřebujeme prakticky denně. S Kačenkou jezdíme ke specialistům do Prahy a do Ústí nad Labem. V Chomutově máme vlastně jen pediatra a neuroložku. V létě, když je ve městě vedro, tak vyjíždíme třeba k dědovi do hor, kde se dá lépe dýchat. Teď, když bylo auto rozbité celé léto, tak jsme třeba vzali dva kočárky a šli jsme k babičce do Černovic, abychom byli alespoň na zahradě a nebyli v těch vedrech zavření doma. Potřebujeme velké auto, aby v něm Kačenka mohla mít své vlastní otáčecí sedadlo, protože nedrží hlavičku. Také má ještě speciální vozíček, který je polohovací, proto ho nelze složit. Kvůli spasmu Kačenka také potřebuje hodně prostoru pro nožičky. Tohle třeba běžné kombi nezvládne. Pak s námi samozřejmě ještě jezdí její sourozenci a asistenční pes. Na příspěvek budeme mít nárok v červnu, ale bohužel 200 tisíc nestačí. Po předchozí špatné zkušenosti chceme nové auto, aby vydrželo každodenní provoz, nemůžeme si dovolit opravy. Také bych ráda měla automatické otevírání dveří, jako na starém autě. Kačenku z bytu nosím v náručí, a tento systém mi umožní rychle otevřít. Všechno splňuje například Toyota Proace Verso, ale díváme se i na jiná auta.  Snažíme se u prodejců vyjednat nižší cenu, ale i tak bude podstatná část peněz chybět. 

Není u vás možnost na auto našetřit?

Každý měsíc si myslím, že něco ušetříme, ale pak se zase něco rozbije na starém autě. Teď přes chladné měsíce navíc Kačenka často marodí, to jsou další a další výdaje. Manžel pracuje jako expedient a bere kolem 20 tisíc korun čistého. Mně teď skončí rodičovský příspěvek a budu brát jen příspěvek na péči o Kačenku a 550 korun na mobilitu. Když ovšem jezdíte ke specialistům, tak to nestačí. Manžel teď navíc jezdí dvakrát ročně s Kačenkou do lázní, protože já ještě kojím. To má pak o to nižší plat. Na lázně samotné doplácíme 11 tisíc a to nepočítám cesty pro kompletní vyšetření před nimi.

Jak Vám mohou lidé pomoci?

Stanislav Duchek s podporou Střediska knihovnických a kulturních služeb města Chomutov pro nás 8. prosince od 15 hodin v kostele svatého Ignáce pořádá benefiční koncert na pomoc Kačence. Zahraje Základní umělecká škola T. G. Masaryka Chomutov. Vstupné je sice dobrovolné, ale minimum je 50 korun. Číslo transparentního účtu Konta Bariéry je: 777777222/0800. Je nutné uvést variabilní symbol Kačenky: 953172. Budeme vděční i za drobnou finanční podporu. Podnikatelé samozřejmě mohou dostat potvrzení a dar si dát do daní.

Děkujeme.

Foto: Romana Škubová s těžce postiženou dcerkou Kačenkou a synem Vašíkem.

Foto: Soňa ŠÍMOVÁ