Rodiče postižené holčičky z Chomutova nutně potřebují peníze na spolehlivý vůz. Přispějete na auto pro osudem zkoušenou Kačenku?

Soňa Šímová 2018-11-28 09:36:00

„Pokaždé když už to vypadá, že něco ušetříme, tak se nám opět porouchá auto. Je více v opravě, než v provozu. Teď jsme se kvůli němu i zadlužili. Ale bohužel je pro nás existenciálně důležité,“ říká maminka devítileté těžce postižené Kačenky Romana Škubová. Na spolehlivé auto, do kterého se vejde speciální sedačka, vozíček i asistenční fenka, chybí rodině více než půl miliónu korun. Na jejich podporu se v chomutovském kostele svatého Ignáce odehraje 8. prosince benefiční koncert, na kterém vystoupí i Adéla Radimcová, kterou jste mohli sledovat v soutěži Československo má talent. Rodina bude vděčná i za příspěvek na transparentní účet zřízený u Konta Bariéry.

Jaké má Kačenka problémy?

Kačenka se narodila jako velmi nedonošené miminko ve 29. týdnu těhotenství. Praskla mi voda, ale akutní císařský řez proběhl až po čtyřech dnech, kdy byla bez plodové vody a bez kyslíku, a došlo tak k poškození mozku. Na začátku jsem ani nevěděla, co od toho čekat, lékaři mi řekli, že třeba bude hůř chodit nebo se hůř učit. To pro mě nebylo zas tak zásadní. Jinak byla miminko, které vypadalo normálně zdravě. Říkala jsem si, že to bude dobré. V půl roce ještě pásla koníčky a jen šilhala. Pak ale dostala svůj první epileptický záchvat a postupně se ukázaly další a další diagnózy: dětská mozková obrna, Westův syndrom, těžká mentální retardace, subluxace kyčelních kloubů, centrální postižení zraku a špatná imunita. Kačenka nechodí, nesedí, neleze, nemluví, maximálně se jí povede přetočit na bříško, jí jen rozmixovanou stravu… Je naprosto odkázána na naši pomoc. Je zhruba na úrovni půl roku, nikdy na tom nebude lépe. Snažíme se, aby se stav nezhoršoval, aby neskončila třeba na přístrojích. Kačenka je hlavně bojovnice a takové sluníčko usměvavé.  Pokud je zdravá, navštěvuje jednou týdně speciální školu v Palachově ulici. 

Kačenka má ještě dva zdravé sourozence…

Ujistili nás, že nemáme žádnou vývojovou genetickou vadu a postižení Kačenky vzniklo pouze vlivem porodu. Jedináčka jsme nikdy nechtěli. Když Kačence bylo 5 let, tak přišla Verunka. Do té doby jsem na tom byla hodně psychicky špatně. Přes den jsem se držela, ale večer to na mě padlo a brečela jsem, nic mě netěšilo. Bylo mi líto, že jsem nemohla vidět pokroky, jako každá jiná maminka. Nechtěla jsem ani chodit mezi ostatní mámy zdravých dětí, protože jsem to špatně nesla. No a Verunka byla hnací motor. U ní jsem to všechno viděla a měla jsem víc síly, více energie. Vašíkovi jsou dva a je to takový neplánovaný bonus, zkrátka dar, který měl přijít, aby si třeba měla Verunka s kým hrát. Oba mají s Kačenkou krásný vztah, dají jí třeba napít, upozorní mě, že kňourá. A kdyby se mělo cokoliv stát, tak jsou na ni dva. Můžou se podpořit. Kačenka nás naučila spoustě věcí: trpělivosti, vážit si maličkostí a nebýt malicherní. Učí i Verunku s Vašíkem. Jednou budou mít jiný vztah nejen k postiženým lidem. Nebudou se posmívat a nebudou zlí. Dalším členem rodiny je asistenční fenka Emie. Ta je pomocníkem a psychickou podporou pro všechny. Kačenku olizováním masíruje nebo si k ní lehne, aby prohřála svaly, nebo když je plačtivá, ukňouraná… Zároveň třeba odnese špinavou plínku do koše, otevře dveře, přinese oblečení, když něco spadne, tak to podá.  Jezdí s Kačenkou do lázní, kde v ní má jistotu. A pak samozřejmě manžel. Už v porodnici mě upozorňovali, že tátové to většinou nezvládnou, ale díky bohu máme tátu, který od nás neodešel a zvládá to s námi dál. 

Jak probíhá váš běžný den?

Chaoticky. Náš den začíná v šest hodin, všechny nakrmit, obléknout, vypravit Verunku do školky. Když jde Kačenka do školy nebo jdeme ven, vezme Verunka Kačenku za ruku a Vašík pak ji.

Když byli menší, používala jsem nosítko. S Kačenkou několikrát denně cvičíme. Jinak se zapojuje celá rodina. Nechceme v ničem omezovat ani Verunku, takže když je tatínek v práci, babička pohlídá Kačenku, abych s ní mohla na koně. Tchán ji vozí na tancování a ještě chodí do sboru, ale ten má ve školce. Den u nás končí po koupání a uspávání zhruba kolem 22. hodiny.

Jaké auto potřebujete a proč?

Naše 15 let staré auto je snad každý týden v opravě, přitom ho potřebujeme prakticky denně. S Kačenkou jezdíme ke specialistům do Prahy a do Ústí nad Labem. V Chomutově máme vlastně jen pediatra a neuroložku. V létě, když je ve městě vedro, tak vyjíždíme třeba k dědovi do hor, kde se dá lépe dýchat. Teď, když bylo auto rozbité celé léto, tak jsme třeba vzali dva kočárky a šli jsme k babičce do Černovic, abychom byli alespoň na zahradě a nebyli v těch vedrech zavření doma. Potřebujeme velké auto, aby v něm Kačenka mohla mít své vlastní otáčecí sedadlo, protože nedrží hlavičku. Také má ještě speciální vozíček, který je polohovací, proto ho nelze složit. Kvůli spasmu Kačenka také potřebuje hodně prostoru pro nožičky. Tohle třeba běžné kombi nezvládne. Pak s námi samozřejmě ještě jezdí její sourozenci a asistenční pes. Na příspěvek budeme mít nárok v červnu, ale bohužel 200 tisíc nestačí. Po předchozí špatné zkušenosti chceme nové auto, aby vydrželo každodenní provoz, nemůžeme si dovolit opravy. Také bych ráda měla automatické otevírání dveří, jako na starém autě. Kačenku z bytu nosím v náručí, a tento systém mi umožní rychle otevřít. Všechno splňuje například Toyota Proace Verso, ale díváme se i na jiná auta.  Snažíme se u prodejců vyjednat nižší cenu, ale i tak bude podstatná část peněz chybět. 

Není u vás možnost na auto našetřit?

Každý měsíc si myslím, že něco ušetříme, ale pak se zase něco rozbije na starém autě. Teď přes chladné měsíce navíc Kačenka často marodí, to jsou další a další výdaje. Manžel pracuje jako expedient a bere kolem 20 tisíc korun čistého. Mně teď skončí rodičovský příspěvek a budu brát jen příspěvek na péči o Kačenku a 550 korun na mobilitu. Když ovšem jezdíte ke specialistům, tak to nestačí. Manžel teď navíc jezdí dvakrát ročně s Kačenkou do lázní, protože já ještě kojím. To má pak o to nižší plat. Na lázně samotné doplácíme 11 tisíc a to nepočítám cesty pro kompletní vyšetření před nimi.

Jak Vám mohou lidé pomoci?

Stanislav Duchek s podporou Střediska knihovnických a kulturních služeb města Chomutov pro nás 8. prosince od 15 hodin v kostele svatého Ignáce pořádá benefiční koncert na pomoc Kačence. Zahraje Základní umělecká škola T. G. Masaryka Chomutov. Vstupné je sice dobrovolné, ale minimum je 50 korun. Číslo transparentního účtu Konta Bariéry je: 777777222/0800. Je nutné uvést variabilní symbol Kačenky: 953172. Budeme vděční i za drobnou finanční podporu. Podnikatelé samozřejmě mohou dostat potvrzení a dar si dát do daní.

Děkujeme.

Foto: Romana Škubová s těžce postiženou dcerkou Kačenkou a synem Vašíkem.

Foto: Soňa ŠÍMOVÁ

Soňa Šímová

Komentáře

Nabídky práce

SAMOSTATNÁ ÚČETNÍ

Společnost HAKUS a.s. vyhlašuje výběrové řízení na pozici SAMOSTATNÁ ÚČETNÍ na hlavním pracovní poměr v Dobroměřicích. Přihlášky přijímáme do 15. 12. 2018 osobně na adrese společnosti ve 2. patře denně do 14 hodin, nebo elektronicky na e-mailu info@hakus.cz
E-mail: info@hakus.cz

UČITEL

Vážený pane učiteli. Hledáme právě Vás, učitele odborných předmětů, jako jsou elektrotechnika, elektrotechnická měření a fyzika. Spolupráce s naší střední školou v Žatci je možná na plný či částečný úvazek. Těšíme se na Vás.
Tel.: +420 736 605 905

ELEKTRIKÁŘ

Přijmeme elektrikáře i bez vyhlášky, na jakýkoliv úvazek i brigádně. 777 167 336.

LEKTOR ANGLICKÉHO JAZYKA

Přijmeme lektora AJ na plný nebo částečný úvazek. Agentura PAROLE, tel. 474 683 729.
Tel.: 474 683 729

ZAMĚSTNANCI

Hledám zaměstnance všeho druhu (pekař, zedník, tesař, dělník, zdravotní sestra atd.) na práci do Německa. Požadujeme základy němčiny. Zajímavé platové ohodnocení, ubytování zajištěno, proplácení pohonných hmot. Možnost pohovoru na uvedeném telefonu.
Tel.: 0049 179 607 373

Poslední videa

Vánoční zpívání s Pepou Vágnerem

Vánoční atmosféru mohli poprvé nasát ve Vrchlického divadle v Lounech návštěvníci koncertu zpěváka Josefa Vágnera. Adventní koncert v Lounech byl druhou zastávkou v rámci vánočního turné, které letos

Přehrát video
Zahájení adventu v Krásném Dvoře

První adventní neděli (nejen) v Krásném Dvoře lilo jako z konve, a tak se Pepišto a anděl Dáša spolu s dětmi přemístili do stanu. A tak už... hlava ramena kolena palce se tančily jedna báseň ;-)

Přehrát video

Odběr novinek

Aktuality do vaší emailové schránky!

Pro odběr novinek zadejte vaší emailovou adresu:

Textová inzerce

VÝMĚNA BYTU

Vyměním RD 3+1 v Lounech s velkou zahradou za menší RD 1+2 v Lounech + doplatek. Tel: 777 142 422.

NEMOVITOSTI - KOUPĚ

Koupím garáž v Žatci. Tel: 608 177 789.

Vzpomínky

Jiří Velš

Kdo žije v srdcích těch, které miloval, ten nikdy nezemřel… Dne 17. 12. 2018 vzpomeneme 7. výročí úmrtí pana Jiřího VELŠE. S láskou vzpomíná rodina.

Marie Národová

Kdo žije v srdcích těch, které opustil, ten nezemřel… Dne 12. 12. uplyne smutných 20 let, co nás navždy opustila paní Marie NÁRODOVÁ ze Žatce. Stále vzpomínají dcera Marie a sestry Helena, Terezka a Miluš s rodinami.

Zdeněk Pospíšil

Vzpomínky na Tebe krásné máme, které si po celý život uchováme. Dne 13. 12. 2018 uplyne již 12 let, kdy jsme se navždy rozloučili s manželem, tatínkem a dědečkem, panem Zdeňkem POSPÍŠILEM. S láskou stále na něho vzpomíná manželka Libuše, děti Vláďa, Borek a Libuše s rodinami. Všem, kteří vzpomenou s námi, děkujeme.